//podcastplus.net/feed/podcast~64c753843deded5c6ef2b7a4015bc04308ab9eb3c0a44f4f85215933e80b655c 漸凍人協會，也有自己的Podcast節目了！《見動不孤單》節目，我們將會與大家分享關於漸凍症的最新資訊、協會服務過程的大小事與活動報導。今年我們也將建置「見動不孤單—探索漸凍旅程」病友自主服務平台，運用最新的網路技術，結合線上線下資源，透過疾病衛教與專業引導，減輕疾病帶來的衝擊，協助病友做必要的調適與準備，平穩踏上漸凍旅程。節目將不定期分享極短篇、小故事等方式，讓聽眾知道，漸凍人不再只是需要幫助的角色，我們漸凍人，也可以給予這個社會更多的能量。歡迎大家收聽，也幫忙轉發分享~~** 本節目由—《中華民國運動神經元疾病病友協會》— 版權所有、製作、播出 **--Hosting provided by SoundOn Sat, 02 May 2026 04:48:49 +0000 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/4c84034c-ba39-442f-ac2f-c902eb1653df/rssFileVip.mp3?timestamp=1724610188894 見動不孤單 這集節目我們邀請到完成了 奔向世界的盡頭西班牙朝聖之路的 舒跑哥 詹益榮先生來與各位聽眾朋友分享 -- 舒跑哥這次西班牙的朝聖之路 不僅是個人的挑戰 自己也化身圓夢擺渡人 在旅程裡 為35位朋友圓夢 更發起了 每跑一公里捐款漸凍人協會50元的愛心捐款️ 是什麼讓舒跑哥發起這次挑戰的呢？ 讓我們一起聽舒跑哥娓娓道來吧 --Hosting provided by SoundOn Sun, 25 Aug 2024 16:00:00 +0000 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/4c84034c-ba39-442f-ac2f-c902eb1653df/rssFileVip.mp3?timestamp=1724610188894 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/c9236faf-9548-46ee-accc-fb575b94346e/rssFileVip.mp3?timestamp=1720412441053 6/29 2024台灣運動神經元疾病研討會圓滿落幕 非常感謝ALS研究的專家學者 分享最新的研究進展 這次系列的講題分享中 除了專業醫療與科學的研究外 有關安寧與預立醫療的議題 一直以來 對於病友 家屬 甚至是醫師 都是不受歡迎的 -- 這次研討會很榮幸可以邀請到 台北榮總家庭醫學科的卓明潔醫師 與大家分享【安寧緩和與預立醫療的介入】講題 透過卓醫師陪伴一位ALS病友走完生命最後一哩路的例子 認識到安寧緩和與預立醫療的介入 可以如何幫助病友、家屬共同面對這一困難的時期️ 讓我們一起聆聽卓醫師精彩的分享吧！ --Hosting provided by SoundOn Mon, 08 Jul 2024 03:56:35 +0000 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/c9236faf-9548-46ee-accc-fb575b94346e/rssFileVip.mp3?timestamp=1720412441053 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/36cc3834-ebbd-4e93-aec5-9766ac5ef067/rssFileVip.mp3?timestamp=1718001011557 「復健的目標就是要讓病人獲得更好的生活品質。」 -- 見動不孤單 今天的podcast節目 我們邀請到了協會的創辦人之一 同時也是樂生療養院復健科主任的 殷心蓓醫師 來與各位聽眾分享 -- 母親曾是漸凍症病友的殷大夫 在協會成立之初積極參與籌備 二十七來亦持續不間斷地 協助協會的大小事 也因為母親的疾病 當年還是醫學院學生的殷大夫 決定透過復健科的專業 幫助更多漸凍症病友 提升其生活品質 -- 本次 #2024台灣運動神經元疾病研討會 殷大夫亦有一場 ALS復健須知 的主題 病友如何透過復健維持身體機能 有什麼樣的輔具可以幫助到病友 敬請大家期待研討會上精彩的分享 --Hosting provided by SoundOn Mon, 10 Jun 2024 05:06:16 +0000 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/36cc3834-ebbd-4e93-aec5-9766ac5ef067/rssFileVip.mp3?timestamp=1718001011557 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/b992fdde-bb4c-419f-a9ed-b5a5d7766190/rssFileVip.mp3?timestamp=1714985871478 「至少在手機前我是正常人。」 -- 見動不孤單 與你一起不孤單 今天的podcast節目 我們邀請到了 會友吳允成 吳大哥來分享 -- 確診ALS後的吳大哥 在病友的line群組上看到了這句話 「至少在手機前我是正常人。」 原來是工程師背景的他 便想到可以自己開發藍芽滑鼠輔具️ 不只未雨綢繆 也可以幫助其他病友 -- 開發的過程有困難 有挫折 不過吳大哥堅定著信心與禱告 在四月 前往北區病友聯誼會交流前一天 又更精進了藍芽滑鼠應用的技術 -- 現在就讓我們一起聽聽 吳大哥的心路歷程吧️ --Hosting provided by SoundOn Mon, 06 May 2024 08:47:14 +0000 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/b992fdde-bb4c-419f-a9ed-b5a5d7766190/rssFileVip.mp3?timestamp=1714985871478 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/fcc925a6-4162-4d49-976d-39059bf600a1/rssFileVip.mp3?timestamp=1711940412580 一起成為漸凍人的神奇星星！ 4/10 協會將在伯朗咖啡中山二店舉辦 《Give for my bear 送給我的熊》繪本發布茶會 本集podcast 小胡特別邀請了創作者 楊東樵老師 與各位聽眾朋友們分享 繪本創作時的靈感與理念 發布會當天 我們更邀請到繪師邱筱涵同學來到現場 共同交流這些創作歷程的點點滴滴 現在 就讓我們一起聆聽東樵老師的分享吧！ --Hosting provided by SoundOn Mon, 01 Apr 2024 03:00:00 +0000 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/fcc925a6-4162-4d49-976d-39059bf600a1/rssFileVip.mp3?timestamp=1711940412580 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/50ef7f77-cc9a-4561-9af8-e1e4fdf87c31/rssFileVip.mp3?timestamp=1709555120775 見動不孤單 在漸凍的旅途上有你不孤單 在新Podcast系列裡我們將與大家分享 漸凍症的最新資訊與協會服務過程的大小事 今天主持人小胡挑選了三篇 2023 最受關注ALS研究與進展的文章 與各位聽眾朋友分享 同時 也預告了協會接下來一個月的 精彩活動大家可以敬請期待XD --Hosting provided by SoundOn Mon, 04 Mar 2024 10:58:10 +0000 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/50ef7f77-cc9a-4561-9af8-e1e4fdf87c31/rssFileVip.mp3?timestamp=1709555120775 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/f10e8465-fbd4-4bec-80c3-6bd1fae0651b/rssFileVip.mp3?timestamp=1707709606618 龍年大吉 龍年賀喜 我是今天的DJ小胡 今天2/12是大年初三 聽眾朋友們有沒有好好和家人相聚呢？ 新的一年 理事長KIKI與大家分享 一名漸凍症病友的生命故事 在有餘力的同時 我們也可以關注到 此刻努力活著的漸凍症病友們 過年佳節不免俗地 協會全體同仁也來和大家拜個年XD 最後 新年新氣象 「見動不孤單」新Podcast系列 將於今年三月推出 一個月一次 敬請各位聽眾朋友們期待~~ ----生命故事分享---- ALS見動電子報 2024年2月號特別版 【相聚的日子，你需要這樣一個故事】 https://pse.is/5kxnep --Hosting provided by SoundOn Mon, 12 Feb 2024 03:30:00 +0000 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/f10e8465-fbd4-4bec-80c3-6bd1fae0651b/rssFileVip.mp3?timestamp=1707709606618 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/7b15d079-4a62-4acd-9b03-81ae4c243e73/rssFileVip.mp3?timestamp=1707104507986 老將小兵！ 特別單元 春節將至 理事長KIKI邀請到協會的 老將 秘書長麗華姐、社工部主任麗梅姐 小兵 企劃部博鈆 回顧2023 展望2024 談談協會工作的歡喜與挑戰 讓我們一起聆聽今天這集精彩的分享吧！ --Hosting provided by SoundOn Mon, 05 Feb 2024 03:30:00 +0000 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/7b15d079-4a62-4acd-9b03-81ae4c243e73/rssFileVip.mp3?timestamp=1707104507986 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/e860f73a-04e8-45b9-95e2-377cde550d48/rssFileVip.mp3?timestamp=1706518930319 「跨團隊的ALS照護，這是現在每一個國家公認重要的。」-季康楊醫師 繼上週季醫師分享了令人振奮的ALS基因治療藥物的發展，本集節目，將延續上周主題，說明ALS基因研究目前的進展，以及瑞典ALS臨床照護的經驗。同時也藉由瑞典的經驗，反思台灣的跨團隊照護可以如何再提升病友的醫療福祉。 節目的最後，季醫師也針對分享當天的提問，一一回答。那麼事不宜遲，讓我們繼續聆聽季醫師的分享吧！ --Hosting provided by SoundOn Mon, 29 Jan 2024 08:30:00 +0000 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/e860f73a-04e8-45b9-95e2-377cde550d48/rssFileVip.mp3?timestamp=1706518930319 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/f4c9202e-482a-43d2-a0d2-f1d142fa7d3b/rssFileVip.mp3?timestamp=1705913996710 「基因突變的致病性，這是我們下一個非常重要的課題。」 -季康楊醫師 今天要帶給各位聽眾的分享，是台北榮總神經內科醫師，季康陽季醫師，參加完2023世界漸凍人年會後，帶來的第一手最新醫療資訊。 這次的單元將分為兩集，今天這一集，會與大家分享兩支ALS基因治療藥物目前的發展。而下一集，季醫師將介紹ALS基因研究的發展和瑞典的ALS臨床照護經驗。現在，讓我們一起聆聽季醫師精彩的分享吧！ --Hosting provided by SoundOn Mon, 22 Jan 2024 08:30:00 +0000 https://rss.soundon.fm/rssf/8fcdce9a-d5ba-44bc-a5c8-d2780a9877c5/feedurl/f4c9202e-482a-43d2-a0d2-f1d142fa7d3b/rssFileVip.mp3?timestamp=1705913996710